maandag 17 september 2007

Hallo,
Welkom op mijn "blog" (met slechts 1 bericht).
Ik ben Annemie Jaspart, ik ben gehuwd en mama van 2 schatten van zonen. Wij wonen in Vlaams-Brabant.
Onze oudste zoon, Sander, heeft een aangeboren ontwikkelingsstoornis wat we te horen kregen toen hij ongeveer 9 maanden oud was. Toen hij een aantal jaren oud was, kozen wij bewust voor een 2e kindje. Volgens de statistieken, aldus de dokter, was er een risico van 1 op 10 dat dit kindje ook een aangeboren handicap zou hebben (statistieken m.b.t. broers en zussen van kinderen met een aangeboren handicap waarbij geen duidelijke diagnose gesteld is bijv. over welk syndroom het gaat). Wij hadden ondertussen onze ervaring met Sander (° 25/02/1993), een schat van een kind die graag leeft, waarvan wij zielsveel houden en waarvan wij oh zo veel terug krijgen. We kunnen er niet naast : Sander leeft graag, is gelukkig en wij ook met hem. En dus kozen we voor een 2e kind dat even welkom was, of het nu gehandicapt zou zijn of niet. Ik heb geen moment gedacht om tijdens mijn zwangerschap uitgebreide prenatale testen te laten uitvoeren. Dit kind was welkom, hoe dan ook. Als het koos voor leven, mocht het leven. Dit was evident voor mij. Gelukkig bleek Joram (° 22/02/1998) een gezond kind te zijn die zich normaal ontwikkelt. Maar als dat niet het geval was geweest, dan was hij even welkom. Ik ben ervan overtuigd dat hij een even groot geschenk zou geweest zijn in ons leven, net zoals dat nu het geval is. 



Ondertussen is Sander 14 jaar en Joram 9 jaar. Wat mij de laatste jaren meer en meer is gaan raken, me pijn doet en me aanzet om deze "blog" te maken, is de vanzelfsprekendheid waarmee prenatale diagnostiek een plaats heeft gekregen in onze maatschappij en de vanzelfsprekendheid waarmee een abortus uitgevoerd wordt indien er een afwijking (hoe klein soms ook) geconstateerd wordt. Of nog maar de verhoogde kans op een handicap die leidt tot een keuze voor abortus en dit zelfs tot ver in de zwangerschap.
Ik heb het aanvoelen dat dit in onze maatschappij een ingeburgerde “normale” trend is geworden waar nog amper wordt bij stil gestaan. Het klinkt soms zelfs alsof mensen zo goed als zeker zijn een goede dienst te bewijzen aan het kind dat ze niet geboren laten worden, aan zichzelf en aan de maatschappij. Het raakt me tot in het diepste van mijn ziel. Ik geloof en ervaar hoe ELK leven een geschenk is dat veel betekenen kan, met eigen unieke mogelijkheden. Ik geloof ook in ieders bijdrage aan de mensheid. Maar dit vraagt een loskomen van louter prestatiegericht denken dat ook zo ingeburgerd is, alsof de waarde van een mensenleven alleen daaraan te meten is.

Mijn droom is dat mensen met een handicap terug meer levenskansen krijgen, dat mensen minstens stilstaan bij keuze voor leven of niet-leven. Ik hoop dat daardoor alleen al mensen terug meer leren kiezen voor leven van ELKE mens, met zijn mogelijkheden, met zijn beperkingen, die trouwens eigen zijn aan elk mensenleven.


Ik geloof dat veel keuzes gemaakt worden vanuit dit gemeenschappelijk denken dat gericht is op prestaties of vanuit de overtuiging dat dit kind een last zal zijn voor het gezin, voor de maatschappij. Misschien staat zelfs de overtuiging op de voorgrond dat dit kind nooit gelukkig zal kunnen zijn. Ik vind het heel spijtig dat bij de meeste mensen zelfs geen openheid aanwezig is om de vraag te durven stellen : “zou dit kind gelukkig kunnen zijn ? zou dit kind een geschenk kunnen zijn ? zou het kunnen dat dit kind graag zou leven ?” … Als die openheid er al terug wat meer zou zijn en de moed om ervaringsdeskundigen hierover aan te spreken (met name ouders van kinderen met een handicap of andere betrokkenen zoals broers of zussen, diep betrokken opvoeders, mensen met een handicap zelf natuurlijk…), dan zouden we al een stap verder staan.

De discussies over prenatale diagnostiek, abortus bij al dan niet foetussen waarbij een afwijking vastgesteld worden, zijn eindeloos en kunnen nog eindeloos doorgaan. Ik geloof niet dat discussies, iemand proberen overtuigen van zijn gelijk of ongelijk een weg is die iets opbouwend kan teweeg brengen, die het leven recht aan kan doen. Ik weiger dan ook aan discussies mee te doen. Vandaar dat ik hier ook geen oproep wil doen om in discussie te gaan rond dit thema. Ik geloof ook niet dat het helpt om mensen te veroordelen die gekozen hebben voor abortus omdat mensen nu éénmaal op een bepaald moment keuzes maken vanuit het beeld dat ze op dat moment hebben over kinderen met een handicap, vanuit hun levensvisie en -ervaring op dat moment. Ik geloof wel dat het enige wat we kunnen doen, is als ervaringsdeskundigen (ouders, opvoeders, anderen, ...) onze krachten bundelen en onze ervaringen de wereld insturen zoda
t de beeldvorming over mensen met een handicap realistischer wordt, ze ook gezien worden als mensen met hun mogelijkheden die op hun eigen unieke manier veel bijdragen aan onze wereld.Vandaar dat ik op deze blog een brok positieve energie de wereld wil insturen, een pleidooi voor leven van ELKE mens wil houden, ook voor mensen met een handicap.
Vandaar wil ik wel een oproep doen voor het volgende :

Ben jij ouder van een kind met een handicap ?
Heb je zelf een handicap en ben je blij met je leven (ondanks en met je handicap) ?
Heb jij ervaring met kinderen/mensen met een handicap ?
Heb jij ERVAREN en/of ERVAAR je wat een GESCHENK ook dit leven is en geen last?
(ook al zijn er extra zorgen en moeten die niet ontkend worden en zijn ze meer of minder zwaar naargelang de aard van de handicap),
dan zou je er mij een groot plezier mee doen kort of lang jouw BELEVING/ERVARING uit te schrijven .(zoals ik al zei, wil ik er geen discussieforum van maken, geen argumenten voor of tegen maar gewoon getuigenissen van mensen verzamelen die het leven van dat kind/die mens met een handicap ook als geschenk ervaren en hierover iets willen delen zodat we samen bouwen aan een meer positieve realistischer beeldvorming over mensen met een handicap - wil je meebouwen aan positieve beeldvorming maar dit loskoppelen van de keuze voor al of niet abortus, vermeld dit dan gerust)

Dus een eenvoudige vraag :
Hoe ervaar jij dat het leven van dit kind/deze mens een geschenk is voor jou, voor anderen, voor velen, voor de maatschappij, …?


klik op opmerkingen onderaan om je reactie in te voeren
- en dan is het gemakkelijkste "naam/url" aan te klikken en je naam te typen, bij URL moet je niets invullen;
- ofwel klik je op "anoniem";
nadat ik je reactie gelezen heb, publiceer ik ze (alleen ervaringen) en wordt ze zichtbaar op de blog;
Voel je weerstand om de stappen hierboven te gaan uitvoeren, laat je dan niet tegenhouden om je ervaring toch te delen maar bezorg mij een mailtje met jouw reactie. Ik zorg dan zelf voor publicatie als je dat wenst. Elke ervaring IS belangrijk en is een zaadje dat gezaaid wordt en hopelijk vrucht zal dragen in de vorm van een meer positieve beeldvorming over mensen met een handicap.

Als het kan voor jou om je identiteit kenbaar te maken en je e-mailadres door te geven zodat ik je een reactie kan sturen, gelieve dan eveneens een mailtje te sturen naar annemiej65@gmail.com, waarvoor dank.
Je kan dit e-mailadres ook gebruiken voor andere reacties (dan ervaringen) op mijn blog.
Wil je er ook even bij vermelden als wat je schrijft niet gepubliceerd mag worden bijv. in een boek of brochure.

Wil je graag de reeds toegevoegde reacties lezen, klik dan onderaan op "opmerkingen" of "links naar dit bericht". Dank aan ieder die reeds even de tijd en moeite nam om iets uit te schrijven van zijn ervaring.

Ik reken op jullie. Van harte dank.

Hieronder schrijf ik zelf uit wat op dit moment in mij naar boven komt rond wat mij het leven van en met Sander als geschenk doet ervaren en het valt me het makkelijkst om dit te doen als ik me aan hem richt :

Liefste Sander,
Wat ben ik blij met jouw leven !!! Elke dag opnieuw mag ik genieten van het warme contact met jou. Ik voel gewoon hoe graag jij mij ziet. Ik voel zelf mijn liefde stromen naar jou toe. Dit is voor ons vanzelfsprekend. Ik kan me een leven zonder jou niet voorstellen. Je hoort erbij, je bent meer dan de moeite waard. Dit is evident voor mij. Jouw leven is een groot geschenk. Je leeft het voor wat het betekent eenvoudig gelukkig te zijn. Je laat voelen hoe graag je mensen ziet. Je bent een schat van een kind, een jongeman stilaan. Ik ben fier op jou, fier dat jij er bent en mijn zoon bent. Ik ben fier als mensen die jou kennen bijv. juffen op school, zoveel goeds over je vertellen. Mensen die jou kennen en jouw leven ook ervaren als geschenk. Jij die hen ook graag ziet, zij die jou graag zien. Liefde die IS en gelukkig maakt tussen mensen. Jij ook geeft het beste van jezelf aan mensen. En gelukkig de mensen die open staan en jouw schoonheid zien en ERVAREN en mee dankbaar kunnen zijn om jouw leven.
Mama


En graag wil ik er volgende anekdote aan toevoegen die illustreert hoe dit zich uit in ons dagelijks leven :
Jaren geleden toen Sander op school zat, zaten Joram en ik in Sander zijn kamer. Joram paste de kleren die voor Sander te klein waren. Toen hij even sprong op het bed van Sander zakte de lattenbodem door het bed en was het bed van Sander beschadigd. Het was woensdag en ’s middags gingen we Sander op school halen. Onderweg naar huis vertelden we hem wat er gebeurd was. En zoals de meeste kinderen reageren, hadden we verwacht dat hij niet goed gezind zou zijn en iets zou gezegd hebben in de aard van “jullie hebben mijn bed kapot gemaakt, ….!!!!!” Maar Sander zei heel oprecht “Joram, je hebt je toch niet pijn gedaan, …!!!”
Als mama kan ik bij het horen van zo’n reactie alleen maar heel warm worden van binnen.



April 2009 : Sander is ondertussen meer dan 16 jaar
Als ik terug kijk op die 16 jaar, dan overweegt in mij zeker dankbaarheid om Sander “mijn zoon” te mogen noemen en om met hem samen te mogen leven.
Ik wens iedereen een kind zoals Sander, ondanks en met zijn handicap. Het samen leven met Sander is een plezier. Hij is echt een zon in huis. Ik heb Sander tot op vandaag nog nooit slecht gezind gekend. Als iets hem niet aanstaat, laat hij thuis zijn ongenoegen wel eens blijken door een boos “zeg!” maar daar blijft het bij. Ik heb Sander zich ook nog nooit weten vervelen. Het liefst van al brengt hij tijd door op zijn kamer, waar hij met zichzelf heel gelukkig is. Zijn lievelingsbezigheid is gesprekken opnemen op zijn dictafoon, ook verhalen die hij zelf vertelt op zijn kamer, om deze daarna via zijn microfoon over te nemen op zijn stereo-installatie, en eventueel met speciale geluidseffecten te bewerken via zijn karaoke-installatie. Soms houdt hij feestjes in zijn kamer met zijn knuffels, soms speelt hij met hen een gezelschapsspel, soms ligt hij gewoon op zijn bed te praten tegen zijn lievelingsknuffel Lapo, die al vele vele keren opgelapt is en toch niet weg mag. Voor hem voelt het alsof die knuffels echt leven. Ik hoor regelmatig gegiechel of zanggeluiden uit zijn kamer komen, maar vooral veel gebabbel. Wat betreft hobby’s buitenshuis gaat Sander naar Akabe, scouts voor kinderen met een handicap en naar ’t Muziekdoosje, een muziekschool voor kinderen met een handicap. Sander houdt van muziek en geluiden. Sander gaat ook heel graag naar zee. Ook met het ganse gezin fietsen (met de tandem voor hem) doet hij graag.
Sander gaat ook graag naar school (Sander gaat naar het buitengewoon onderwijs voor kinderen met een mentale handicap), ook al is hij nog liever thuis. Sander observeert graag kinderen, leerkrachten, het klasgebeuren. Op die manier is hij sterk betrokken maar hij zal heel weinig uit zichzelf zeggen in een groep. Verbaal heeft hij het moeilijk door zijn beperkte mondmotoriek en gehoorproblemen. Ook fysiek is hij beperkt in zijn motoriek en evenwicht. Dat hij fysiek en verbaal niet zo sterk is, maakt dat het voor hem wel moeilijk is om zijn mannetje te staan. Gelukkig is Sander heel graag gezien op school: door zijn medeleerlingen en zijn leerkrachten. Sander doet altijd zijn best om iets te leren, om iets te kunnen. Hij heeft veel doorzettingsvermogen. Zijn inzet is groot. Sander is een jongen die mensen heel graag ziet, die nooit iets slecht vertelt over anderen. Hij is iemand die gemakkelijk anderen aanvaardt zoals ze zijn ondanks hun scherpe kantjes. Sander kan enorm genieten van grapjes en zot doen.
Terwijl ik dit alles schrijf, kan ik niet anders dan nogmaals verwonderd zijn over de gave van Sander zijn leven. Hoe confronterend zijn handicap in het begin ook was, toch kan ik nu nog altijd zeggen: Sander opvoeden is voor mij tot op vandaag één van de gemakkelijkste taken die het leven me gegeven heeft.
Wat is er dan moeilijk?
De meerdere ziekenhuisbezoeken dan bij een gemiddeld kind zijn ambetant maar ook geen drama.
Wat ik zelf moeilijk vind, is het aanvaarden van Sander zijn beperkingen in het opkomen voor zichzelf en voor zijn behoeften, heel normale behoeften zoals naar ’t wc gaan, drinken, hulp, …én de pijn die het teweeg brengt in mij als verzorgers/begeleiders hier te weinig oog voor hebben.
Het meest moeilijke is nog de houding van de meeste mensen in de maatschappij van vandaag die mensen met een handicap vooral zien als “last”, “zielig”, “ongelukkig”, “er beter niet zijnd”, … en de vele keuzes die gemaakt worden vanuit deze beelden, o.a. om foetussen waarbij een (mogelijke) afwijking wordt vastgesteld, niet geboren te laten worden. Het is alsof Sander zijn waardig leven, even-waardig mens-zijn volledig ontkend wordt.
Minder dan een jaar geleden werd er bij Sander eindelijk een diagnose gesteld: een stukje van chromosoom 16 ontbreekt. Het mysterie rond zijn handicap is eindelijk opgelost maar het voelt eveneens als een vergiftigd geschenk: eens detecteerbaar, ook elimineerbaar. Hoeveel ‘Sandertjes” gaan nog het geluk hebben geboren te mogen worden en gewoon te mogen leven?
Ik zie je graag, Sander. Ik ben fier op jou. Ik zal blijvend voor je vechten opdat jij gewoon leven mag en gezien wordt als even-waardige mens! Moge vele mensen durven kiezen om zich minstens te openen voor jouw schoonheid en rijkdom, om jou echt te leren kennen en waarderen zoals je dit verdient.
Je mama Annemie


Vrijdag 16 mei 2014
Ondertussen is het meer dan 5 jaar geleden dat ik hier nog iets schreef over Sander en ons leven met hem. Vandaag  neem ik hiervoor terug even de tijd.
Ik blijf glimlachen als ik denk aan onze Sander, die ondertussen een jongeman van 21 jaar is. In de voorbije 5 jaren zijn er moeilijke dingen geweest maar altijd bleef Sander zijn levensvreugde overeind, zijn "niet klagen", zijn houding van het leven nemen zoals het komt en  er het beste van maken. Het mooiste moment is zeker en vast zijn 18e verjaardag geweest, waar we een verrassingsavond hadden gepland. De familie zat klaar in een bowlinggelegenheid (omdat hij graag bowling speelt) en ik zie Sander zijn verrast en blij gezicht nog steeds voor mij. Daarna kreeg hij thuis nog een mooie oorkonde van zijn peter en meter en een ballonvaart als kado waar hij later samen met ons van genoot. Hij zei me achteraf "mama, dat is de mooiste dag van mijn leven".
Kort nadat Sander 18 jaar werd zijn er allerlei fysieke klachten begonnen zoals een ontsteking van het bindweefsel van zijn voetzolen die 2 jaar geduurd heeft en waardoor Sander die al wat onevenwichtig stapt, pijn en moeite ervaarde bij het stappen. We zijn dan een rolstoel gaan gebruiken voor langere afstanden. We hebben vooral het samen fietsen gemist in die 2 jaar, wat een activiteit was waar we met het gezin echt konden van genieten. Stilaan kan dit terug, waar we heel blij om zijn. We zijn van plan om onze tandem te laten ombouwen tot een elektrische, aangezien Sander niet veel kracht kan zetten en  dan ook nog wat last ervaart en  het voor mijn man Jo ook fysiek zwaar begint te worden in onze heuvelachtige streek. Sander heeft de voorbije jaren ook regelmatig last gehad van nek- en rugpijn, krampen in zijn benen, spiertrekkingen in zijn armen... En een hele tijd van een maagontsteking,  ontstaan door de pijnstillende medicatie. Gelukkig zijn die klachten de laatste maanden veel minder.
Sander gaat nog steeds naar school en staat al meer dan 3 jaar op de gekende wachtlijst voor een dagcentrum. Het is afwachten of er in de komende jaren een plaatsje zal komen voor hem. Sander gaat nog steeds elke week naar 't Muziekdoosje wat hij al ongeveer 15 jaar met plezier doet. Hij leert nu ook volop om met twee handen op zijn syntheziser muziekstukjes te spelen. Hij treedt heel graag op. Zo speelde hij onlangs voor zijn meter Els haar 40e verjaardag Happy Birthday en Lang zal ze leven. Ook zong ik met hem samen een liedje van K3: Parels. We hebben er samen van genoten om dan nog een liedje te zingen waarin we kunnen uitdrukken hoe blij we zijn met elkaar.
Ik ben echt fier op Sander. Ik zie hem zooooo graag. Ik kan me geen leven voorstellen zonder hem. Hij blijft een heel gemakkelijke jongen die zich nooit verveelt, altijd goed gezind is, heel graag alleen op zijn kamer zit met zijn I-pod waarop hij naar filmpjes op You Tube kijkt, zeker en vast goed de weersvoorspellingen opvolgt, games speelt, .... Maar hij is ook graag onder de mensen, en is dan vooral de stille genieter. Zo is hij heel blij met Ekseeko, een vereniging hier in de druivenstreek die 2x per maand een vrijetijdsactiviteit voor jongvolwassenen met een handicap organiseert :  1 zaterdagavond per maand naar een praat/danscafé en 1x per maand een andere activiteit. Je kiest zelf aan welke activiteit je deelneemt. En ik vind het heel fijn dat Sander zelf goed kan aangeven wat hij wil mee doen en wat liever niet. Zijn lievelingsbezigheid is, is meerijden met mijn broer Daniel als die gaat leveren aan natuurwinkels. Terwijl Daniel de bestelling aflevert, stelt Sander de gps in naar de volgende klant. Sander geniet met volle teugen van het zot doen van Daniel. Eens thuis kan hij goed vertellen waar hij overal is geweest en gaat hij via Street View de afgelegde weg terug herbekijken op zijn I-pod. Sander is ook behulpzaam en is altijd bereid te helpen als de activiteiten geen zware fysieke inspanning vragen. Een tijdje terug kwam hij zelf vragen of hij de wortelen mocht schrapen wat mij veel plezier deed. Sindsdien is hij op woensdag de "patattenschiller van dienst" en heeft hij er deugd aan zijn bijdrage te kunnen leveren.
Verder heb ik het laatste jaar ook meerdere liefdesbriefjes in zijn boekentas gevonden, waar mijn hart zelf warm van werd. Hij geniet al 3 jaar van samen met dat meisje op het bankje te zitten op de speelplaats en af en toe een knuffeltje te geven.
Lieve lieve Sander, ik geloof dat je wel kan voelen hoe graag ik je zie, maar toch wil ik het je nog eens extra zeggen. Ik ben fier op wie jij bent. Veel mensen mogen een voorbeeld aan je nemen : je klaagt nooit (al moet je wel nog leren beter aan te geven als je echt van iets last hebt), je bent leergierig, je hebt veel gevoel voor humor, je geniet van de eenvoudige dingen van het leven, je bent graag alleen bezig maar evengoed doe je graag activiteiten samen met anderen, je leeft mee met het leed van mensen, je probeert zoveel mogelijk zelfstandig je plan te trekken, je ziet altijd het goede in anderen en spreekt nooit slecht, je kan heel hartelijk dag zeggen (de manier waarop je elke ochtend "dag mama" zegt als ik je wakker maak, is elke keer zo warm oprecht gemeend). Lieve Sander, ik wens je voor de komende jaren en voor de rest van je leven hartelijke mensen om je heen, die bereid zijn echt contact met jou te leggen, die bereid zijn om je te leren kennen en doorheen je stille aanwezigheid kunnen ontdekken wie je echt bent en je kunnen laten voelen blij te zijn dat jij er bent. Je bent meer dan de moeite waard, je verdient een plaatsje in deze maatschappij, jij hebt anderen op jouw unieke manier zo veel te leren : dat het belangrijkste in het leven is om mensen graag te zien en respect te hebben voor ieders anders zijn (met IEDERS mogelijkheden én beperkingen) en dat het zo belangrijk is om gelukkig te zijn in de eenvoud van elke dag, te genieten van al wat wel mogelijk is en niet gefixeerd te blijven op wat niet is, niet kan. Dat is jouw unieke bijdrage.
mama

AANBEVOLEN BOEKEN :
Pierre Mertens : Liesje (te bestellen, zie http://www.ifglobal.org/home.asp?lang=4&main=1)
Ad Goos : Met nieuwe ogen
Herman Wouters : Verder zien. Spiritualiteit van de kleine dingen.
Jean Vanier : In elke mens schrijft God geschiedenis. (te bestellen, zie http://www.larche.be/Stichter-Jean-Vanier)
Ben Wuyts : Anders maar niet minder. Leven met een handicap.
Persephone vzw : Blij dat ik leef. (te bestellen, zie http://www.persephonevzw.org/)
De Upside van Down (te bestellen, zie www.deupsidevandown.nl)
Kathy Evans : Lessen van mijn dochter
Marijke Vrijsen : Ga ik dood als ik twaalf ben? Michiel en Amber, leven met progeria (zie website www.progeria.be = website van Michiel en Amber)
Henriëtte Hubers-Kromhof :
- Hoera, mijn kind is anders

- De dag dat ik hoorde dat ...
Rosalie Adriaans : Kind zonder woorden : ervaringen van een moeder met haar zwakzinnige zoon
Nia Wyn : Als een zeldzame vlinder
Sonja Defruyt : Er zal altijd een voor en een na zijn 
Greet Balemans : Zoeken naar zin vanuit een rolstoel
Huguette Vandeput en Gilbert Serres : Pascal Duquenne, een leven met Down
Nick Vujicic : Leven zonder beperkingen


AANBEVOLEN FILMPJES/GETUIGENISSEN : filmpjes die ontroeren, over leven dat leven wil, ook in mensen met een handicap, leven dat meer dan de moeite waard is!
http://www.youtube.com/watch?v=cWLwmkvz4AA : MATTY B. : een mooi liedje van een jongen over zijn zusje met Downsyndroom
http://www.youtube.com/watch?v=Gc4HGQHgeFE&noredirect=1 : LOOK AT YOURSELF AFTER WATCHING THIS : een straffe getuigenis van een man zonder handen en voeten
http://www.youtube.com/watch?v=xgHmSdpjEIk : THOUSAND-HAND GUAN YIN : een ongelooflijk mooie dans door 21 mensen die doofstom zijn : "de dans van 1000 handen"
http://www.youtube.com/watch?v=tMtA_lcmkf0 : HOEZO BEPERKINGEN? : een man met 1 been en een vrouw met 1 arm die een prachtige dans doen
http://www.ds-int.org/let-us-in-i-want-to-learn : LET US IN - I WANT TO LEARN :  hartveroverende clip met kinderen met Downsyndroom
http://www.youtube.com/watch?v=oB-W0M_-FTU&feature=related : EVAN'S STORY AND TRIBUTE SONG TO KIDS WITH AUTISM : lied van een papa als hulde aan zijn zoon met autisme en aan alle kinderen met autisme
http://www.youtube.com/watch?v=RcRMGXnniDQ&feature=fvwrel : SARAH GRACE RAPS "SUGAR SUGAR" BY MATTYBRAPS : gewoon een meisje met Downsyndroom : één en al leven dat leven wilt en leeft !
http://www.youtube.com/watch?v=r15PuYoID94 : Welcome To Holland By Emily Perl Kingsley : mooi gedicht over de confrontatie met en een weg naar aanvaarding van een kind met een  handicap!
http://www.youtube.com/watch?v=NAX0g6eJN7U : 3 zussen : mooie getuigenis over 3 zussen waarvan 1 zus een zware meervoudige handicap heeft ... ook haar leven wordt ervaren als heel waardevol !
http://www.youtube.com/watch?v=7fwpPWYUMhM : mooie korte getuigenis van een papa van een zoontje met Downsyndroom
https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Bk-BneWnaNA  ODE TO TERRY :
"To show that having a baby with Down syndrome is a blessing not a burden."
http://www.youtube.com/watch?v=NfuaNhXI1Ao&feature=share God Doesn't Make Mistakes - Down syndrome song CD 
http://www.npo.nl/kruispunt/09-03-2014/RKK_1656701Down is niet het einde!
http://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU&app=desktop : Dear Future Mom - March 21 - World Down Syndrome Day
http://www.youtube.com/watch?v=3AWVR40Qqiw&feature=youtu.be mooi liedje van een papa voor zijn dochtertje met Downsyndroom
https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=B9Way1McTg0 Family inspires through two daughters with Down Syndrome
http://sfglobe.com/?id=2982&src=share_fb_new_2982 : Ace and Archie are brother and sister. She's here to talk to you about "really something important." She tells the story about how her family adopted Archie from an orphanage in Bulgaria. This is a good one!
https://www.youtube.com/watch?v=YeRZ4nZWanM&feature=youtu.be  Lisa Gungor over wat het met haar deed toen bleek dat haar dochter downsyndroom had
http://www.oudersvannu.nl/nieuws/vader-openhartig-over-dochter-met-downsyndroom/ Vader openhartig over dochter met Down : mooie ontroerende authentieke getuigenis over de transformatie van een vader n.a.v. de geboorte van zijn dochter met Down
http://www.washingtonpost.com/news/parenting/wp/2015/02/05/what-my-disabled-son-taught-me-about-disability/ mooie getuigenis van een mama met een kindje met spina bifida over haar eerdere vooroordelen 

AANBEVOLEN LINKS van anderen die ook bouwen aan een meer realistische positievere beeldvorming over mensen met een handicap !
http://www.deupsidevandown.nl/
http://www.sig-net.be/
http://www.handiwatch.be/
http://www.zoisdownsyndroom.nl/
https://www.facebook.com/BuitengewoneMensen
http://durvendromendenkendoen.wordpress.com/2014/09/30/maren-tripliek/#comment-1160 : authentieke getuigenis over het leven met een kind met Downsyndroom
http://141.138.201.24/~emmanuel/#/emmanuel-verhalen/selected  Zwanger van een zorgenkind -  je hoeft het niet alleen te dragen





28 opmerkingen:

Anoniem zei

Elke dag mag ik voor jou zorgen..., mens met een handicap.
Liefde voel ik dan,
eenheid, blijheid,
een warme plaats in mezelf waar jij mag schuilen.
Diepe kracht heb je, ben je,
breekbaar, kwetsbaar
als zuiver kristal.
Mooi is ze, jouw glinstering,
jouw schittering,
de zuiverheid waarmee
jij in het Leven staat!
Laat me jouw blij maken.
Jouw ontvangen in de taal
die je spreekt.
Jij Stille, Ongeziene,
nog te vaak niet Herkende,
voor mij ben je Kind van God en daarom draag ik jou!!!

Anja
begeleider van mensen met een mentale retardatie en autisme.

JLM zei

Hé Sander,
wat ben ik blij dat je al 14 jaar in ons midden bent.
Ik geef toe, toen men ons zei "Sander is gehandikapt" heb ik het daar wat moeilijk mee gehad. Jou toekomst was zo onzeker; zou je kunnen stappen, praten, ...
Het heeft wat tijd nodig gehad om jou "gehandikapt zijn" te aanvaarden.
Ik heb niet alleen jou leren aanvaarden maar ik heb ook de openheid gevonden om ook anderen (zowel gehandikapten als niet-gehandikapten) te leren zien zoals ze zijn, met hun moeilijkheden en vooral met hun capaciteiten, want die zijn er in elk van ons aanwezig.
Dank zij jou heb ik die openheid gevonden.
Ik mag dus zeggen dat jij samen met jou broer Joram een prachtig geschenk in mijn leven zijn.
Dikke kussen - papa

Gisele zei

Het artikel heeft me sterk geraakt en ontroerd. Ik kan alleen maar volmondig JA zeggen op wat er geschreven staat. ZO voel ik het ook! Zelf ben ik bevallen op 32 weken van een gezond levendig wonderlijk wezentje, na een moeilijke zwangerschap met voortijdige contracties. Door het vroegtijdig bevallen, is er achterstand in de motorische ontwikkeling en is het nog niet duidelijk of er eventueel complicaties zullen optreden op latere leeftijd. Gezien mijn leeftijd, 42 jaar, vonden velen in mijn omgeving het vanzelfsprekend dat ik een punctie liet uitvoeren om me toch te vergewissen van een "normaal" "gezond" kind. Ik heb bewust gekozen om dit niet te doen. Als ik me in mijn diepe liefde voor het leven zet, dan is het evident dat ALLE leven kostbaar is en de moeite waard. Dan voel ik gewoon dat woorden zoals "normaal" - "gehandicapt" - "moet gezond zijn" weinig betekenis hebben en voel ik dat liefde geven en ontvangen (essentie van ons bestaan) daarmee niets te maken heeft. Aldus voel ik ook dat het heel natuurlijk is om het wezentje te ontvangen zoals het gemaakt is, met de positieve mooie kanten en eventueel met de minder positieve moeilijkere kanten. Welke inhoud het moeilijke
(gehandicapt, ADHD, hoog sensitief, etc.) ook heeft, het is ALTIJD, naast het moeilijke ook leven-gevend en kans op groei en gelukkig worden.
Liefdevolle groeten
Gisele

Anoniem zei

Mijn mentaal gehandicapte zoon is inmiddels volwassen.
Al 26 jaar delen wij mekaars leven.
Mensen die mij menen te “kennen” verwachten van mij een positieve reactie op deze blog.
Ik zucht. Ik voel de zorg en de zwaarte die ons leven met zich meebrengt.
En toch… ik laat mij dit niet afpakken… zelfs niet voorlopig.
Ik ben verweven met dit leven dat mijn aandacht en inzet blijft nodig hebben, het leven dat in mij gegroeid is, dat mij gekozen heeft om moeder te mogen zijn, om heel mijn levenskunst te geven en te ontwikkelen.
Dit leven houdt een echte rijkdom in zich! Het zoeken naar “onze weg” was en is boeiend.
Leven houdt vanzelfsprekend variatie en onvolmaaktheid in, elkeen vindt zijn uitdaging.
Dit leven met mijn anders-valide zoon is boeiend en rijk, ik zou hem niet meer kunnen missen.
Net als wij weet hij te genieten, graag te zien, te verlangen, te willen,…
Ook bij hem is het duidelijk dat hij graag leeft!

Ann zei

Ik heb zelf een aangeboren handicap (spastische diplegie - concreet betekent dat dat ik met krukken stap) en ik ben blij dat ik leef. Ik schreef zelfs ooit een tekst "Mijn handicap is mijn rijkdom". In mijn vrije tijd ben ik ook verantwoordelijke voor Persephone vzw - vereniging van vrouwen met een handicap of een invaliderende chronische ziekte. In 2005 gaven wij het boek uit "Blij dat ik leef!" dat gedichten en levensverhalen bevat van blije vrouwen met een handicap. Negatieve emoties worden niet geschuwd, maar de balans slaat spontaan over naar de positieve kant. (meer info zie www.persephonevzw.org) Een maatschappij waar geen plaats is voor mensen met een handicap, is volgens mij zelf zeer zwaar gehandicapt.
Ann

Anoniem zei

Toen ik dit las dacht ik gelijk dat ik ook mijn verhaal wel kwijt wilde. Mijn man en ik hebben een prachtig zoontje van alweer een half jaar. Voor zoveer bekend een gezond kindje. Toch denk ik er dagelijks aan dat er een tijd kan komen dat er iemand tegen me zegt: uw zoon heeft..... (een handicap). Nee, niet dat ik daar tegenop zie of verdriet van heb, maar meer omdat ons kind alles wil geven wat hij nodig heeft. Mijn man heeft een lichte vorm van het syndroom van asperge (een vorm van autisme) waarvan ze nooit hadden gedacht dat hij het zo ver zou schoppen in de maatschappij. Hij heeft een baan, een vrouw (ik, zo als u begrijpt) zingt bij een koor in de kerk, en dat allemaal met z'n handicap dat hij moeilijk contact kan maken. Ik ben trots op hem. En aangezien dit erg erfelijk is houd ik er rekening mee dat onze zoon ook dit syndroom kan hebben. Ik probeer hem nu al zo veel mogelijk structuur te geven. Voorspelbaarheid. En ondanks dat ik heel trots ben op mijn man en zoontje is het natuurlijk ook best wel eens erg moeilijk. Alles moet je duidelijk zeggen tegen mijn man want niks is vanzelfsprekend. En alles moet je van te voren zeggen bv. over tien minuten gaan we eten.
En dan even later: kom je nu eten? Dit is maar een kleinigheidje wat dagelijks terug komt. Maar lastiger is als ik nu bedenk dat het wel handig is dat we eerst dit of dat doen om wat voor een rede dan ook, dan is hij helemaal de weg kwijt want dat is niet afgesproken en dat kun je ook niet zomaar veranderen, u begrijpt wel dat dat soms wel eens lastig kan zijn met een baby die niet altijd op dezelfde tijden honger heeft en soms wat langer slaapt dan andere dagen. Het is dan ook niet leuk voor hem om een verrassing te regelen om een dagje weg te gaan of zo. Nu heb ik wel een hele omweg verteld maar vooruit. Toen ik zwanger was heb ik besloten om wel een 20weken echo te laten maken. Veel mensen in m'n omgeving vroegen waarom. Ik wilde dit doen voor ons kind. Als ze een afwijking zouden vinden wilde ik graag in het ziekenhuis bevallen en hoopte dat ons kind daar meer kans had om de overleven als ik over kans mag spreken. Veel mensen zeiden ook, ja maar als ze iets zien loop jij de halve zwangerschap met onzekerheid. Dat vond ik minder belangrijk dan m'n kind de beste zorg geven direct bij de geboorte. Gelukkig was alles goed wat ze konden zien en tot nu toe ontwikkeld hij zich goed. Ik geniet van ons zoontje. Ik begrijp ook dat een kind met een handicap veel zorg met zich mee kan brengen maar ik geloof dat ook deze kinderen heel gelukkig kunnen zijn. Juist vaak deze kinderen. Ik ben een keer mee geweest naar een vakantie voor verstandelijk gehandicapten. Daar kreeg ik de leiding over twee dames die ongeveer even oud waren als mij. De 1 een jaar ouder en de ander een jaar jonger. Dat heeft me even flink op m'n nummer gezet. Ik die van een mug een olifant kan maken en die dames waren vaak zo blij en dankbaar voor wat ze wel hadden. Ze kon slecht lezen maar wel blokfluiten, zelf aankleden en daar was ze echt trots op en ik ook op haar. Ook bij ons in de kerk zit een familie met een zwaar gehandicapt kind. Hij zit in een grote stoel en kan niet praten. Ondanks dat ik begrijp dat het heel moeilijk is als je zo'n kind hebt ben ik ook wel een beetje jaloers op die mensen. Je ziet hoe hun liefde voor hun zoon er van af straalt. Verstandelijk zal hun zoon misschien niks begrijpen van wat er in de kerk gezegt word maar toch brengen ze hun kind mee. Ze brengen hem als het ware naar Jezus en dat is de beste plaats. Zo wil ik ook voor mijn zoontje zijn of hij nu wel of niet een afwijking of handicap heeft. Het is een lang en warrig verhaal geworden maar ik wilde ermee zeggen dat het leven van God gegeven is en dat we daar vanaf moeten blijven. Hij bestuurd alles en wij hoeven niet te oordelen of het leven voor iemand met een handicap geen zin heeft. Dat beslist God wel. Hij zal ze op zijn tijd weer weg nemen. En hij heeft u en mij ook laten zien dat zo'n leven dus wel heel veel waarde heeft. Want ik wil besluiten met wat ik eens tegen mijn man heb gezegt: Als ik jou als man kon kiezen zonder je handicap had ik dat niet gekozen. Jij bent met je handicap, al is dat soms wel moeilijk, mijn man waar ik heel veel van hou.

sonja defruyt zei

19 mei 1988
Tegen de middag kan ik een wolk van een baby in mijn armen nemen.
Een meisje, Jenka,een gezonde dochter.
Geen couveuse zoals bij Arne onze zoon,geen infusen,geen kabeltjes.
Alles is heel natuurlijk verlopen.
Ik voel me de koning te rijk, niet omdat het een dochter is ,maar omdat ze gezond is.Omdat ik haar in mijn armen kan nemen.

30 juli 1998,negen uur in de avond.
Een moment dat altijd in ons geheugen gegrift zal blijven.
Jenka doet een zware hersenbloeding.Tien jaar onze 'gezonde' intelligente meid,kan plots niets meer.
Eén kabeltje in het vernuft systeem van haar lichaam springt en haar lichaam functioneert in het geheel niet meer.
Ademen,eten,stappen,praten,alles moet weer aangeleerd worden.
We hebben toen gevoeld dat er een liefdeskracht bestaat die sterker is dan we maar kunnen vermoeden.
We werden precies op een sneltrein gezet. Alleen de liefe voor onze meid telde toen.
De rest van ons leven stond stil.
Je wordt gedwongen om in het NU te leven en daar is het goed.Het leven is goed als we in het NU kunnen leven.
Het wordt pas een puinhoop als je vooruit of achteruit begint te denken.
Jenka heeft samen met heel veel mensen gevochten voor haar leven.
Het was een weg met heel veel vallen en opstaan.

Nu tien jaar verder zijn er veel dagen dat we niet meer in die sterke kracht leven,dat we niet meer in het NU leven en dat zijn de zwaarste:als we beginnen vooruit of achteruit te kijken.
Als we vooruit kijken,zien we de grote berg die we nog op zullen moeten,zien we dat het wel regelmatig iets zal zijn.
Als we te veel achteruit kijken,voel ik me moe van de weg die we al afgelegd hebben.
Als ik in het NU kijk,voel ik me terug de koning te rijk. Niet omdat ik een 'gezonde dochter' heb ,want dat zal nooit meer zijn, niet omdat ik 'een kind met een beperking heb'.
Maar gewoon omdat ik al de liefde voel die Jenka uitstraalt.
Als ik al de liefde zie die Jenka naar anderen uitstraalt.

Als gesprekken gaan rond abortus bij kinderen met een beperking snijdt dat tot in mijn ziel.
Dan kan ik het niet laten om te zeggen dat het zoveel is of zeggen dat mijn meid geen bestaansrecht heeft.
Dan krijg ik steeds het antwoord 'maar dat is anders'. Jullie hadden een gezond kind.
Dat is jullie overkomen.
Ik vind dat niet anders.Het is anders in Jenka en onze beleving. Een NAH (niet aangeboren handicap)is misschien mentaal zwaarder voor Jenka en ons.Omdat we dikwijls vergelijken met vroeger. Maar Jenka zal ook steeds afhankelijk van de maatschappij zijn. Zal altijd hier of daar wat hulp nodig hebben. Zal nooit financieel iets opbrengen. Maar op gebied van liefde,van mensen bewust te maken,dat ze NU moeten leven. Bewust te maken dat we ons niet te veel moeten druk maken over luxeproblemen want dat het in één seconde kan gedaan zijn met je leven. Daar scoort ze meer dan 100/100.

Door wat we de voorbije tien jaar meegemaakt hebben,geloof ik nog meer dan voordien dat ELK leven zijn betekenis heeft.
Geloof ik dat we uit een liefdesbron komen om dingen te leren.Voor mij is de aarde een soort school om ons in die liefde te verdiepen,om die liefde nog meer gestalte te geven en mensen met een beperking verplichten ons om een keuze te maken,gaan we in die liefdesenergie of niet.

Bedankt meid dat je me dit regelmatig terug in herinnering brengt.

Sonja Defruyt

Karen zei

Ik wil je gewoon laten weten dat ik een grote betrokkenheid voel naar mensen met een handicap. Naar aanleiding van de dikke boon die ik koester voor een jongvolwassene J. die ik ken, ben ik me hiervan bewust geworden. Ik heb altijd gevoeld dat kinderen, mensen zoals J. van bijzondere betekenis zijn voor onze maatschappij. Een boodschap dat niet alles af, perfect of ideaal moet zijn ... Dat de maatschappij een verkeerd signaal geeft met alleen het perfecte te promoten ... dat gasten zoals J. de maatschappij daarin bijsturen en halt kunnen toeroepen aan het hoge tempo, de hoge norm, etc...
Ik heb met enthousiasme een paar weken geleden deelgenomen aan de actie van 21Wachtmaar en bewonder de positiviteit van de ouders die de actie op gang brachten.
Proficiat met jouw positief initiatief met je weblog. Het zet mensen zeker aan tot stilstaan en nadenken.
Daarmee deel je veel liefde ... moge het je veel warmte voor je groot hart voor je zonen opleveren !
Karen

Anoniem zei

Al heel wat jaren werk ik voor een gehandicaptenorganisatie en ik kom dus vaak in contact met mensen met een handicap. Vermits mensen met een handicap ook “maar” mensen zijn, hebben ze net als iedereen hun mooie, maar ook hun kleine kantjes. Maar omdat heel veel uit de als ideaal voorgestelde wereld voor hen niet weggelegd of haalbaar is, hebben velen -ook al is het vaak noodgedwongen- sterk leren relativeren. En velen slagen erin om hun vreugde en sterkte te vinden in de echt waardevolle dingen des levens, alsof ze wegwijzers zijn naar andere gevoelens en verlangens. Ik voel me hier goed bij en ze maken het me gemakkelijker wanneer ikzelf naar dingen verlang die niet weggelegd zijn voor mij, of die zelfs niet goed zijn voor mij. Ze houden ons vaak een spiegel voor en confronteren ons met onszelf.
Een dame zei me ooit eens: “Ik zit nu wel in een rolstoel, maar ik heb vleugels in de plaats van benen gekregen.” Ze had haar toch ernstige handicap beter overwonnen dan vele andere valide mensen hun pietluttige beperkingen.

Het probleem in onze maatschappij is dat onze westerse cultuur een keuze gemaakt heeft voor bepaalde waarden die slechts een klein deel van de mensen kan waarmaken (en dan nog slechts gedeeltelijk). Uiterlijke perfectie, de hoogste intelligentie, rijkdom en macht, … En door de concurrentie om hierin uit te blinken, worden andere mensen aan de kant gezet en als “minder” gecatalogiseerd. Vaak maken deze onwaarden arrogant en meedogenloos. Zelden brengen ze solidariteit, algemeen welbehagen, vrede en verdraagzaamheid.

Ondanks hun beperkingen zouden vele mensen met een fysieke handicap op het werkveld en op andere levensterreinen zeer goed hun mannetje kunnen staan, tenminste als hen de kans daartoe gegeven wordt. Maar het is een minderheid die de kans krijgt om hun talenten te ontplooien. Ze moeten immers een vergelijking doorstaan die niet terzake is: hun beperking wordt uitvergroot zodat ze verworden tot een maskerade.

Bij mensen met een verstandelijke handicap valt het me op dat ze vaak kwaliteiten bezitten die zo vreselijk onzichtbaar en onbesproken blijven. Hun ontwapenende lach, hun spontaneïteit, hun onberekendheid, hun welkom-in-mijn-wereld, … Deze kwaliteiten zouden moeten gevaloriseerd worden omdat ze een gevoel van warmte en rust brengen, van niet-moeten maar mogen-zijn, van welzijn in plaats van welvaart, van zijn in plaats van hebben…

Als iemand me zou zeggen of bewijzen dat mensen met een handicap als opdracht hebben om onze wereld bij te sturen, ik zou de eerste zijn om het te geloven.

Donald zei

Ik zal mij eerst even voorstellen. Ik ben Donald Willemsen, van oorsprong Nederlander, geboren met spina bifida, 54 jaar, gehuwd met Claire en woon in het Leuvense.

Mijn leven is niet van een leien dakje gegaan en ik heb veel negatieve zaken meegemaakt in mijn leven. Ook ervaringen die zeer traumatisch zijn en nu nog altijd grote invloed hebben op mijn leven.
Toch ben ik blij dat ik leef en ik voel me een gelukkig mens. Op mijn 47ste leer ik Claire kennen door een trieste gebeurtenis. Zij is de eerste en enige vrouw waar ik een vaste relatie mee heb kunnen opbouwen. Ik had me er al me verzoend alleenstaande te blijven.

Ik ben blij dat ik leef. Ik ben ook een gelukkig mens ondanks of misschien wel dankzij mijn lichamelijke beperkingen. Deze beperkingen hebben ook bijgedragen aan de vorming van mijn karakter. Mede hierdoor kan ik geen andere weg kiezen dan anderen die ook SB hebben of eender welke andere beperkingen, proberen te helpen daar waar het kan. Er voor hen en hun familie te zijn en hen een luisterend oor bieden en proberen te helpen met het geven van tips. Dat is voor mij een mooie invulling van mijn leven. Ik heb een website gemaakt over spina bifida waar ik ook mijn levensverhaal heb gepubliceerd. Mijn levensverhaal kun je lezen op www.spinabifidainfo.nl.

Ik ben het volledig met u eens dat ieder kind, ook al zit er "een vlekje" op de kans moet krijgen op een gelukkig leven. Wel vind ik dat in elk individueel geval bekeken moet worden of een kindje na de geboorte levensvatbaar is. Er kunnen zich omstandigheden voordoen waarin met grote zekerheid kan worden vastgesteld dat een kindje niet levensvatbaar is. In zo'n geval heb ik begrip voor het afbreken van de zwangerschap. Ik spreek dan niet van een abortus, omdat dat woord toch op een of andere manier een negatieve lading heeft. Zo had mijn vrouw geen andere keus. Onze zoon was al aan het indalen en hij zou zeker overlijden. Daarom heeft zij gekozen de bevalling te bespoedigen door de bevalling in te leiden. Wij willen niet spreken van een abortus, want dat is het in onze ogen niet. Mensen hebben totaal geen idee wat het met je doet als je noodgedwongen de zwangerschap onderbreekt. Wij rouwen nog altijd om het verlies van onze zoon. Ik zeg "onze" zoon; al ben ik niet de biologische vader, toch voel ik mij sociaal de vader van het kind. Het is hij die zijn moeder en mij met elkaar in contact gebracht heeft. Wij gaan nog geregeld naar het kerkhof waar zijn as is uitgestrooid om hem te bezoeken. Hij maakt dagelijks deel uit van ons leven. We dragen hem in ons hart mee.
Net als jij ben ik ook tegen het zondermeer aborteren als er sprake is van een aangeboren afwijking. Toch kan ik in bepaalde gevallen instemmen met het afbreken van de zwangerschap. Het mag van mij alleen als de aandoening onverenigbaar is met het leven. Geloofsovertuiging speelt in mijn overweging geen enkele rol. Het is een puur verstandelijke en persoonlijke keuze van mij.
Je bent misschien op de hoogte van het Groninger Protocol in Nederland. Dit protocol beschrijft in welke omstandigheden een vergevorderde zwangerschap mag worden afgebroken en de foetus te laten sterven. Ik ben falikant tegen dit protocol omdat dit geen enkele kans geeft aan ongeborenen die weldegelijk een menswaardig bestaan kunnen hebben. Dhr. de Jong uit Rotterdam, fel tegenstander van dit protocol, heeft onderzoek gedaan naar gevallen waarbij het protocol is toegepast. Zijn onderzoek stelt vast dat tot vorig jaar het protocol 22 keer is toegepast. In die 22 gevallen ging het altijd om spina bifida. Dat geeft dus te denken. Je weet ik heb spina bifida. Ik heb een menswaardig en vooral een gelukkig leven. Ben blij dat mijn ouders niets te kiezen hadden, anders waren zij mogelijk onder druk gezet door de artsen om toch de zwangerschap af te breken.
Ik verdenk de ontwikkelaars dat zij (in hun achterhoofd) pure economische motieven gebruiken om tot de ontwikkeling te komen van een dergelijk protocol. Natuurlijk zeggen ze dat niet hardop, maar praten ze enkel over kwaliteit van leven van betrokkene. Er moet bezuinigd worden in de gezondheidszorg. Mensen die geboren worden met een handicap, kosten de maatschappij veel geld. Wat is er dan makkelijker om onder valse voorwenselen een protocol te ontwikkelen zodat foetussen met een aangeboren aandoening bij voorbaat al te elimineren? De politiek heeft ingestemd met dit protocol. Het is al zo ver dat mensen zeggen dat wanneer het niet nodig is dat mensen met een handicap worden geboren, dat dat dan ook maar niet moet gebeuren. Immers zij moeten via de belasting betalen voor de zorg aan mensen geboren met een handicap. Blijkbaar betaalt men liever belasting om bijvoorbeeld 5 regeringen in België in het zadel te houden.

Els zei

Liefste Sander

Ik herinner mij nog de dag dat je geboren werd alsof het gisteren was. Jouw meter te mogen worden was voor mij het mooiste wat me overkomen kon. Mijn liefde voor jou is onvoorwaardelijk en voor mij vanzelfsprekend. Jij bent het zonnetje in mijn leven. Mijn maatje.

Ik heb jou gehandicapt zijn nooit als een probleem ervaren. De onzekerheid over wat de toekomst zou brengen maakte mij soms bang. Bang om jou te verliezen. Maar voor mij ben jij Sander, mijn petekind met zijn eigen unieke mogelijkheden, zijn eigen ik. Ik voel jouw liefde voor mij en ik weet dat jij mijn liefde voor jou ook voelt.

Ik ben trots op jou Sander, trots op de jonge man die je geworden bent.
Heel veel liefs van je meter die je heel graag ziet.

Dikke zoen
Meter Els

Marijke De Vos zei

CARIM

Carim was volwassen en Carim wou alleen wonen. Carim had zich ingeschreven voor het Kiwanishuis in Waregem want Carim had een beperking en bij de opening zou hij er zijn eigen plaats hebben, als elke volwassene, een eigen stek.

Carim kwam op voor Groen! En Carim nam een plaats in op de lijst. Want hij durfde en ik niet. Hij was volwaardig burger en nam actief deel aan de maatschappij die zijn belangen verdedigt.

Carim stierf. Heel onverwacht. Tijdens een avondje uit met vrienden. En de plaats op de lijst was plots leeg. Er was er eentje minder om zijn en mijn ideeën goed te verdedigen.

En toen, toen vroegen mijn Waregemse groen!en opnieuw: aub. Wil je ons echt niet versterken?

Carim had een reuzenmoed. En daar heb ik me aan opgetrokken. Als hij durfde, dan ik ook. Dan kon ik net als hij ook wel weer mijn nek uitsteken.

We haalden de verkiezingen van 2007nipt. We hadden het gehaald om de nu zo goeie dynamische Wouter Devriendt in de Federale Kamer te krijgen.

En dat is dank zij Carim. Zonder hem had ik het nooit! gedurfd.

‘k Heb het hem nooit kunnen zeggen, want ik heb hem nooit ontmoet.

Maar ‘k heb het wel zijn zus gezegd, en ik hoop dat ze het verder verteld heeft aan zijn ma.

Als Carim moesten er meer zijn.

Nu doe ik weer mee, zonder Carim maar hij nooit ver uit mijn gedachten als het om mentale handicap en volwaardig burgerschap gaat.

Met oprechte waardering voor al wie zijn nek wel! durft uit te steken.

k heb honderden verhalen als dat van Carim, k ken zoveel mensen met een handicap die de moeite waard zijn maar nu in volle verkiezingstijd ligt Carim me aan het hart;
neen 't is geen stunt, 't is uit het hart geschreven en wie me kent weet dat;
lees ook eens de site van Peter Vanhoutte, hij is mijn compagnon in Waregem voor de verkiezingen, hij is ook zo een buitenbeentje dat de moeite waard is, en waar ik graag al mijn tijd en energie in steek,

het beste annemie,
en geef niet op!
elk kind is de moeite waard echt elk kind

Marijke De Vos

Marleen, een mama zei

Dag Annemie,
ik bewonder je levensvisie en deel je enthousiasme.
Graag deelde ik ook mijn bezorgdheid ivm met onze kinderen uit.

Brief van een mama.

Vanaf zijn eerste kreet werd Bart met liefde verwelkomd. Velen hebben die liefde en ook de zorg voor hem met ons gedeeld . Binnen enkele weken moet hij afscheid nemen van zijn school (De Dageraad te Kortessem) . Hier kende Bart zijn 2de thuis : vrienden , ondersteuning, zorg op maat , kortom hij was er welkom !
Sinds Bart 6 jaar geleden op de centrale wachtlijst voor dagopvang werd ingeschreven komt er stilaan een einde aan zijn zorgeloos bestaan.
Hoezeer wij als ouders ook van onze jongste zoon houden , het is niet realistisch te verwachten dat wij 24/24 uur hem kunnen bieden wat noodzakelijk is .

In mijn 33-jarige loopbaan heb ik voldoende ervaring opgedaan met zieken en gehandicapten, en weet ik dus hoeveel ondersteuning zij ( en het gezin ) nodig hebben .
Nu ik op medische grond op non-actief werd gezet is mijn vraag een noodkreet geworden voor het welzijn van mijn eigen zoon.
Niet de handicap van mijn zoon houdt mij wakker , maar wel de groeiende onverschilligheid van de maatschappij die mij ongewild met een ‘ schuldgevoel’ opzadelt ! Volgende uitspraken zijn mij niet vreemd :
- Er is ( was ) immers mogelijkheid tot abortus dankzij vroegtijdige detectie .
- Je kan hem ’plaatsen’ in een instelling of pleeggezin .
- Er is wel ergens plaats voor Bart als JIJ niet zo veeleisend blijft.
Gelukkig zijn er mensen in de zorgsector en vrijwilligers die mijn vraag wel begrijpen en Bart ook gelukkige momenten bezorgen tijdens de Vrije tijdsbesteding . Ik wil Bart gelukkig zien in ons gezin en opvang in zijn eigen leefomgeving . Hij heeft nood aan herkenbare personen en buurt , en vooral voortzetting van de structuur die de school hem heeft aangeleerd. Is dat teveel gevraagd ?

Gisteren vernam ik dat er in een dagcentrum 2 vrije plaatsen waren doordat er 2 gasten waren overleden... Ik kan dat nog enigszins begrijpen voor een bejaardenhuis , maar er zijn grenzen aan mijn inlevingsvermogen .
Moeten wij als ouders wachten op een overlijden zodat ons KIND een plaatsje bekomt ?
Moeten wij hopen dat zieke of oudere gasten vlug sterven om zo onze noden te lenigen ?
Hoe voelen wij ons dan als ons eigen kind zwaar ziek wordt ?

Er zijn ontelbare onbeantwoorde vragen die ons belemmeren in het onbekommerd samenzijn met Bart .
Ik werd vaak bestempeld als een overbezorgde mama . Ik voel mij eerder een bewust realistische mama die oprecht bezorgd is om het welzijn van haar lieve zoon Bart .
PAB , PGB , PLAN, zorg op maat... ik weet dat ze bestaan , maar blijkbaar blijft Bart onderaan op elke wachtlijst .
WAAROM ??? blijft een voor mij onbeantwoorde vraag.
Ik kan enkel maar blijven hopen ...

Marleen

Anoniem zei

Wij hebben 2 kinderen, de oudste 4 jaar en gezond en bij onze jongste (bijna 2 jaar) kan momenteel (na talloze onderzoeken) geen diagnose bepaald worden. Het was geen gemakkelijke periode maar is durf heel duidelijk te stellen dat ik vroeger de drukke, overbezorgde mama was, en dat ik sedert de geboorte van onze Mathis veel gelukkiger geworden ben! Hij vraagt enorm veel zorg ed. maar de liefde die je terug krijgt is met geen pennen te beschrijven...

Gonnie zei

Zelf werk ik met veel plezier en liefde in een huis met gehandicapten jongens en mannen. Wat kunnen juist zei een hoop liefde, echtheid, geven en daarin zijn wij, als niet gehandicapten beperkter dan zei.

Natuurlijk is het soms moeilijk, dat zal ik niet ontkennen. Maar ook zei zijn een geschenk. Het contact is intensiefer, maar daardoor ook heel rijk!

Lysiane Rottiers zei

Dag Annemie,

Ik heb net je getuigenis gelezen op de weblog.
Ikzelf ben Lysiane, 60 jaar, moeder van Andy, 33 jaar. Gezond geboren maar op 28jarige leeftijd slachtoffer van een zwaar hersentrauma. Hij is lichamelijk gezond en begrijpt alles maar kan niets zelfstandig doen(eten, drinken, bewegen, praten). Hij heeft een soort locked-in syndroom. Gisteren was het juist 5 jaar geleden dat hij zijn ongeval had.
Het eerste jaar was zeer zwaar, vooral de 4 eerste weken intensieve en nadien 3 maanden hospitalisatie. Ik mag zeggen dat we door een hel zijn gegaan. De dokters gaven ons geen hoop en veel dokters hebben ook geen moer verstand om met familie van zwaar gekwetsten om te gaan. Ze geven geen greintje hoop. Wat me vooral bijgebleven is: "Mevrouw, als hij ooit ontwaakt, wat zo goed als uitgesloten is, zal zijn toestand incompatibel zijn met het leven. Hij zal een soort plant zijn." Op een gegeven moment stellen ze de vraag: "Mevrouw, als Andy een hartstilstand heeft, moeten wij nog reanimeren? Ze verwachten dan een antwoord van een moeder. Ik heb de moed nooit opgegeven en kijk waar we nu zijn. Ook hij is zwaar gehandicapt en zijn verzorging is zwaar. Wij hebben onze zelfstandige zaak gestopt om voor hem te kunnen zorgen maar al bij al zijn wij gelukkig. Andy is alle dagen goed gezind en lacht veel. Een mens kan zich ongelooflijk aanpassen. Ik heb geen moment spijt dat hij bij ons. Wij zijn nu bezig met verbouwingen om Andy wat meer ruimte te geven. Ik denk ook aan later. Wij zijn nu bezig om een netwerk op te bouwen rond Andy die er later voor hem gaan zijn. Het zijn wel allemaal moeilijke beslissingen maar men moet realistisch zijn. Ik ben zo gewoon om met Andy om te gaan dat ik soms verwonderd ben over de reacties van de mensen. Zij voelen zich zo ongemakkelijk. Onze maatschappij streeft te veel naar perfectie en dat bestaat niet in het leven. Altijd zal er iets zijn die ons zorgen geeft. Maar dat doet ons ook beseffen dat er nog veel mooie dingen zijn in het leven.
In de zorg voor Andy bereiken we heel veel met humor, soms is het moeilijk om de grens te trekken, zo van nu even serieus. Hij houdt zeer veel van aandacht en als hij deze niet genoeg krijgt, laat hij het duidelijk merken. Door hem kan ik mij zeer goed inleven in de wereld van “minder mobiel zijn”. Door het feit dat alles zeer traag gaat, heeft men oog voor kleine maar waardevolle dingen. Het is soms boeiend om te zien hoe hij weer iets meer kan dan ervoor. Ik heb zelf veel bijgeleerd en doe dit nog elke dag. Vooral de administratieve berg die men moet verwerken, telkens opnieuw, geeft ons geen tijd om oud te worden. Voor het ongeval wou ik na de stopzetting van onze zaak nog van alles gaan doen. Op één of andere manier lukt mij dit nu toch zelfs in deze moeilijke situatie. Ik ga naar de yoga, zwemmen, met vriendinnen creatief bezig zijn, met Andy naar een aangepast zwembad gaan en genieten bij het zien hoe hij ervan geniet.
Ik zou hier nog uren kunnen verder borduren.
Groetjes,
Lysiane

Mieke zei

Ik ben de fiere mama van 3 kinderen van 8 jaar, 5 jaar en 10 maanden. Mijn dochter van 5 jaar heeft een zeldzaam syndroom, waardoor zij meervoudig gehandicapt is. Toen ik 32 weken zwanger was werd op een echo vastgesteld dat mijn dochter een nierafwijking had, en een klompvoetje. Op dat moment werd mij door de gynicologe meegedeeld dat ik er de mogelijkheid was om dit kind te laten 'inspuiten' (aangezien ze op dat moment levensvatbaar was)
Ik heb dit voorstel zelfs nooit overwogen, ik voelde elke beweging van dat kindje in mijn buik. Ik heb heel veel verdriet gehad (en soms nog), me heel machteloos en kwaad gevoeld, maar de liefde voor mijn meisje was altijd nog oneindig veel groter dan mijn verdriet.
Mijn dochter is voor mij perfect zoals ze is. Wie de moeite neemt om haar echt te leren kennen, kan niet anders dan haar in zijn hart sluiten. Voor haar twee broers is zij 'gewoon' hun zusje, ze zijn gek op haar. Ze praat niet, maar heeft haar eigen manier van communiceren, en lachen kan ze! Ik durf met zekerheid zeggen dat zij gelukkiger is dan heel wat andere mensen.
Ik weiger me op te sluiten vanwege rare blikken van andere mensen, zij hoort bij ons gezin en we proberen zo gewoon mogelijk te leven en haar overal mee naartoe te nemen.
Mijn grootste verdriet gaat nooit meer over mijn dochter en haar 'anders - zijn', maar over hoe de samenleving hiermee omgaat. Jou verhaal greep me daarom zo naar de keel, Annemie, omdat het zo herkenbaar is dat ik het zelf had geschreven kunnen hebben. Ik steun je 100% in je opzet.
Mieke

Caroline zei

Wij zitten momenteel nog middenin een reeks van ziekenhuis onderzoeken met ons dochtertje van nu 1,5 jaar.
Ze heeft een vastgestelde zeldzame chromossom afwijking en natuurlijk ben ik ook zelf op internet op zoek gewest naar informatie, maar er is maar heel weinig te vinden.
Gelukkig is ze ontzettend vrolijk en goedgezind en heb ik wel het idee dat ze gelukkig is, maar de wetenschap dat zij nooit de
'normale' dingen kan doen die andere kinderen wel doen, dat maakt het hartverscheurend.

Wat ikzelf ervaar is dat ik graag in contact wil komen met mensen die ook een kindje met een beperking hebben; in mijn omgeving ken ik niemand en ik zou graag eens van gedachten wisselen of gewoon eens herkenbare verhalen uitwisselen met mensen herkennen wat ik vertel.

Ik merk dat ik soms een beetje meewarig of niet begrijpend wordt aangekeken als ik het over ons dochtertje heb tegen bekenden en ik kan ze ook geen ongelijk geven; het is voor hun een ' ver-van-mijn-bed-show' maar frustrerend is het wel.

Het lezen van jouw blog deed me goed, het is fijn om zo'n positieve houding te zien en de andere positieve reacties te lezen.

Anoniem zei

Beste Annemie,
Jij bent een grote dame, graag trek ik mee ten strijde.
Men kan niet anders dan langzaam stil worden bij het lezen van uw woorden.

Spijtig onderging ik de 2 onderwerpen waarover jij zo intens schrijft. Op mijn 17de onderging ik een kindroof uit mijn buik met zwaar geweld door de man die haar met geweld verwekt had. Het geroofde kleintje heb ik gezien, was het omdat ik haar gezien had, dat ze mijn spookkindje bleef? Ik had haar zo graag gehad ook al was ik bang. Angst wel maar abortus neen. In 1966 was dat niet als nu, erg genoeg gelijkt het nu of het behoort bij het leven. Ze groeide in mijn hart, stil was ze overal bij.
Al had ik later 3 gezonde kinderen in een goed huwelijk, de wonde van dit kind bleef bloeden. Abortus is zo tegen het moederschap in dat het niet zou mogen bestaan. Als ik kon, deed ik aan elke vouw die abortus overweegt mijn verhaal over mijn spookkindje dat ik groot bracht in mijn hart. Ze had nu volwassen geweest en wie weet me een kleinkind gegeven en nog zo veel meer enkel door te mogen leven. Om haar alsnog een bestaan te kunnen geven, vertelt ze mijn leven in vragen stellen nu mijn man er niet meer is om de flitsen aan haar mee te dragen. Het ging altijd enkel om het leven dat ze niet kreeg en niet om wat ze mij hadden aangedaan. Dat heeft mijn man zaliger me helpen verwerken.
Op mijn 39ste kreeg ik een hersenverlamming (trombose). Dat een handicap soms meer kan brengen dan hij neemt, ervoer ik als tijd om te studeren nadat ik weerom had leren lezen en schrijven. Waarschijnlijk kon ik die verlamming aan omdat ik sterkte had opgebouwd, zoals jij kracht wist te vinden uit het anders zijn van Sander.
23 jaar werk ik al elke dag om een arm en een been terug te krijgen. Ik ben nu 62, echt alles herstellen zal wel niet meer kunnen. Mijn kindje zal bij me blijven tot de dag dat ik sterf. Natuurlijk is er wel een verschil tussen het zelf willen en gedwongen worden. Ik geloof dat eens een baby verwekt is geweest, ook al maakt men het ongedaan,de schreeuw om leven zal blijven. Voor wie inhoud heeft, blijft het leven, leven in welk stadium ook of welke kwaliteit het maar(?) heeft voor de anderen. De prioriteiten van het leven zijn flexibel,zo flexibel dat elke kwaliteit anders beleefd kan worden. Zij die zich slachtofferen van wat niet verloopt naar de droomnorm denken dat dit voor de ander ook zo is. Sander uw zoon : hij is veel mooier dan om het even wie, jullie wisten onderlegde krachten te delen. Als men dat aan de wereld kon leren, zou er veel minder overwogen worden tot het doden van ongeboren leven.

Op uw vraag of ik blij ben : JA

Zoals je wel zal zien, mijn geschrijf is taalkundig niet meer echt in orde maar ik kan het terug. Ik kan terug auto rijden, lezen en schrijven vult mijn dagen. Ik leef best een mooi leven, al is het gemis er van mijn man die plots wegviel in 2002.

met veel achting de moedige moeder LFs Lisa een zoentje voor Sander en zijn broer

Rita zei

Al 30 jaar ben ik mama van Koen.
Bij het zoeken naar de zin van het leven herken ik het geschenk dat dit kind, deze man, is:
Koen is een heel bijzonder schepsel van God!
Wij begrijpen wellicht niet meer van het Mysterie dan hij!
De begrenzing van zijn geest is anders, met minder intellectuele ontwikkeling, meer emotionele verwarring, minder verstand om bij te sturen, en juist daardoor brengt hij ons het geschenk van zijn anders-zijn.
Zijn “andere” waar-heid doet ons terugkeren naar liefde en essentie, de dagelijkse werkelijkheid krijgt een frisse kijk door zijn bril!

zei

Ik ben de bewust alleenstaande mama van Tiemen (4) en Maren (2). Maren verraste mij bij haar geboorte met een extraatje: een chromosoom 21 te veel :-). Mijn eerste reactie was ongeloof, verdriet, woede, angst... waarom ik? Wat heb ik misdaan? Een normale reactie denk ik...

ondertussen zijn we 2 jaar later en ben ik hélemaal ondergedompeld in de wereld van de downertjes :-). Mijn dochter en haar vriendjes en vriendinnetjes (en hun gezinnen) brengen mij zo veel vriendschap! ik ben vrienden verloren toen maren geboren is. vrienden die vonden dat ik wél prenatale diagnostiek had moeten doen, vrienden die niet omkunnen met de handicap van mijn dochter, vrienden die vinden dat ik heel erg veranderd ben en dat mijn leefwereld hun wereld niet is. Tja... maar ik heb er dus gelukkig heel veel vrienden voor in de plaats gekregen.Echte vrienden deze keer...

Maren is mijn zonneke in huis. Een huizenhoog cliché.. mensen met downsyndroom zijn altijd gelukkig, altijd blij, altijd lachen. Na 2 jaar weet ik dat dat niet waar is :-), Maren kan héél boos worden of héél verdrietig zijn maar het is altijd heel vlug gedaan en dan komt inderdaad haar lach direct terug. Ze is zowel aan de binnenkant als aan de buitenkant een mooie meid. Ik ben een hele fiere mama. Ze weet iedereen heel vlug rond haar kleine pink te draaien, ze is de ster van de familie, de liefste schat in de crèche, de lieveling van al mijn bamvriendinnekes.

ik behandel maren zoals ik tiemen behandel, natuurlijk met speciale aandacht voor haar beperkingen. maar zij moet ook haar bordje leegeten, dank u zeggen, luisteren. Ik probeer haar zoveel mogelijk te integreren in het gewone leven, ze gaat naar een gewone crèche en ze zal ook naar een gewone kleuterschool gaan. Een samenleving is een mengelmoes van alle soorten en maten mensen, dus waarom zou mijn dochter daar geen deel van mogen uitmaken....

Hoe de verdere toekomst eruit ziet daar denk ik liefst niet te veel aan. we nemen het dag per dag, stap per stap. Samen: Maren, Tiemen en mama.

Je kan ons leven volgen op http://durvendromendenkendoen.wordpress.com

Annie Belpaire zei

Ik 80j,mijn dochter 49j,verheug mij nog iedere dag dat ik toen nog niet voor de keuze stond om abortus te plegen.
Ik zou het uren kunnen over hebben om de betekenis van Anne in ons leven...
Ik zou zeker in herhaling vallen wat anderen u vertellen...
Dank om uw prachtig idee,dat zal zeker veel mensen helpen bij verwerking of verrijking van hun horizon.
Vriendelijke groeten,
Annie Belpaire

Sylvie Prusinowski zei

Ik kan daar heel duidelijk in zijn :Voor je een kindje met down krijgt of voor de diagnose goed is ingezonken lijkt de diagnose de grond onder je voeten weg te trekken. Maar eens je een kindje met down echt kent, of je ouder bent van een kind met DS, dit kindje pakt je helemaal in. Overweldigend wat een prachtig karakter. Zulk een kindje sluit je in je hart en ja hoor: wij ouders van een DS kindje hebben pas echt geluk! Mijn dochtertje is prachtig in al haar facetten. Wie wil er nu niet een kindje dat enkel huilt als ze honger heeft of een nieuwe luier nodig heeft? Een bevalling die zonder pijn verloopt? Mijn dochter kan alles wat een andere baby kan. Discrimineren op een handicap, ik snap het niet. De enige handicap die er is, is dat er veel te weinig mensen in de wereld zijn als haar.

audrey zei

Waauw, Annemie, wat herken ik me in jou!!In jouw gevoelens, verdediging van je kind, positief beeld proberen te geven aan de buitenwereld! Ik las zonet het artikel in Dag allemaal (wij stonden er in februari ook in, hoofdzakelijk voor de reden dat we wilden tonen dat onze zoon gelukkig is).Wij hebben dus een zoon van 4 jaar, Lander, die hersenbeschadiging en zware motorische problemen heeft(niet praten,zelfstandig zitten of stappen).Het is ondanks alles een superlief mannetje die ieders hart verovert met zijn lach. Wij vinden 'zorgen voor Lander' ook geen echte last, enkel als hij wil 'stappen' en 'meedoen' is het fysiek lastig maar uit liefde oen we het. Lander houdt zoveel van het leven, van kijken naar zijn tekenfilms, op de roetsjbaan zitten, ijsjes eten,zot doen, dansen in zijn stoel, paardrijden, zwemmen enz...Hij is ook altijd vrolijk en ziet zijn jongere broer doodgraag. Hij verweert zich eigenlijk ook nooit, wat hem siert maar soms zou het beter zijn. Ik herken me er ook in at we hem soms wel teveel willen beschermen en sparen, maar het is soms moeilijk anders te doen. Ik kan er niet goed tegen als mensen zeggen 'dat hij toch niet veel levenskwaliteit heeft' of'dat dat toch wel jammer is' enz...en at zeggen de mensen, ook al weten ze soms niet dat ik het hoor. Aan de anere kant begrijp ik het soms wel, vroeger ging ik waarschijnlijk ook zo denken, hoewel ik me een gesprek herinner met iemand waartegen ik voor mijn zwangerschap zei dat ik, moest een vruchtwaterpunctie vb. down uitwijzen,niet zo meteen zou zeggen dat het kindje weg moet omdat die mensen toch ook gelukkig kunnen zijn. Ik had dus wel een beetje in me, maar dat het gevoel zo intens zou worden....De band die we met Lander hebben kan niemand zich inbeelden, tenzij die zelf ouder is van een zorgenkind. Soms zou je je na bepaalde reacties afvragen of hij wel genoeg levenskwaliteit heeft, en dan kijk ik naar alle foto's die we al hebben, en zie ik een uitbundig lachend kind en krijg ik de bevestiging dat hij toch niet zo ongelukkig kan zijn. Mensen zien altijd 'niet kunnen lopen' ofzo als 'ongelukkig' zijn, maar een stabiele thuis, liefde en steun zijn een veel grotere factor die dat bepalen. En dat proberen we ons mannetje te geven. Hopelijk blijft hij even goedlachs als hij nu is. Dit was mijn verhaal, we hebben ook ene blog nl. www.bloggen.be/lander_blomme

Anoniem zei

Dag Annemie,

"Toevallig" kocht ik vorige week Dag Allemaal en "toevallig" las ik je artikel en je verwijzing naar je blog. Nu ja, dat is voor als je in toeval gelooft natuurlijk. Ik denk eerder dat ik dit verhaal me gezocht heeft om gelezen te worden, zo voelde het althans toen ik de blog las.
Je beschrijft de relatie met je zoon zo innig, zo liefdevol. We kunnen er allemaal van leren!
Mijn pa gaf me ooit een artikel met als titel "gehandicapte kinderen hebben de beste ouders nodig". Misschien wel het mooiste compliment dat ik ooit gekregen heb. Hieraan moest ik spontaan denken toen ik je blog verhalen las. Ik vind het helemaal bij jou en Sander passen.
Hopelijk geeft deze blog jou de voldoening die je sterker maakt om door te blijven zetten, voor jezelf, voor Sander, voor je gezin.
Graag zou ik ook wel eens lezen hoe het ondertussen met jullie gaat.
Hopelijk komt er van jou (en hem?) zelf binnenkort ook opnieuw een bericht op deze blog.
Warme groeten,

Elske Lauwers zei

Mijn oudste zus had Downsyndroom. Ze was 14 jaar ouder dan ik, dus ik heb haar nooit als een kind gekend, zoals mijn andere zus haar wel had gekend, en als kinderen samen hadden gespeeld. Mijn herinneringen zijn er van een elegante jongedame, een extra moedertje in huis, een volwassene met gevoel voor humor, intelligentie en een ongelooflijke no-nonsense attitude. Ontelbare keren heb ik haar "Dat moet maar gaan!" horen zeggen, "ik kan het niet" stond niet in haar woordenboek. Elegant ook, ja, als kind zag ik dat niet, maar later viel me vaak op dat ze een bepaalde houding had in haar manier van bewegen, heel onkarakteristiek zou je denken, maar toch: als meest typische voorbeeld: ze dronk altijd met haar pink in de lucht, al was het een simpel flesje cola, altijd dat pinkje omhoog, alsof ze een dame van stand was uit lang vervlogen tijden. Een extra moedertje, omdat, toen ik zelf nog naar school ging, ze eerst alle bedden opmaakte en dan pas naar beneden kwam. Zo was ze: eerst zorgen dat alles netjes was en opgeruimd, daarna was er tijd voor de rest. De rest van de dag hielp ze mijn moeder met het huishouden, naar plaatjes luisteren, of tekenen en kleuren. Maar het liefst maakte ze zich nuttig. Altijd met de glimlach. Ik heb haar nooit horen zeuren over de tafel die moest gedekt worden, of de afwas die afgedroogd moest worden. Mijn moeder moest dat zelfs niet vragen, nee, dat hoorde tot haar taken, o wee als je iets in haar plaats wilde doen: dat was haar werk! Niet dat ze boos werd. Heb ik haar ooit boos gezien? Neen, geen enkele herinnering daaraan. Al ben ik dikwijls boos willen worden in haar plaats, omdat mensen haar niet respecteerden als volwaardig mens. Geen erge dingen, gewoon, het zit hem vaak in details: "ik-heb-mijn-boekje-uit-zullen-we-ruilen? Mag ik dat van jou?" Dat vond ze allemaal best. Maar bij mij kookte het dan vanbinnen, ik vroeg me af of ze dat aan een "normaal" kind ook zouden vragen. Maar ze kon niet tegen ruzie, dus ik heb nooit iets gezegd. Van ruzie geraakte ze van streek, dan werd ze verdrietig. Van gezelligheid hield ze, met de mensen die ze graag zag, verjaardagen met koffie en taart, of Kerstmis, of nieuwjaar, dat met de familie altijd bij ons werd gevierd. Dan kon ze uit de bol gaan! "Het zotteke uithangen" zoals wij in Antwerpen zeggen. Ook op andere momenten, dan lag iedereen krom van 't lachen, ik verzeker het je! Of met een droge opmerking, als we dachten dat ze het gesprek niet aan 't volgen was, kwam ze er ineens tussen met een laconieke opmerking, weer iedereen krom van 't lachen. En ze zei geen onnozele dingen, neen, het was de nagel op de kop, elke keer, vandaar de hilariteit. Ze begreep heel veel, daar verbaasde ze zelfs ons soms nog mee. En ze was heel gevoelig, daarom ben ik blij dat ze niet kon lezen of schrijven. Ze deed het wel: door de "boekskes" of Suskes en Wiskes bladeren, lezen dus, en schrijven deed ze ook, op haar heel eigen manier, een schrift dat ze zelf had uitgevonden. Ze heeft ook haar deel van de miserie gehad, die wordt niemand bespaard, maar altijd droeg ze dat voorbeeldig en moedig. De laatste twee jaar van haar leven waren de hardste, daar denk ik ook zo weinig mogelijk aan terug omdat ik haar wil herinneren zoals ze écht was. Ze is rustig in haar slaap gestorven, in haar eigen bedje, op haar eigen kamer, voor ons toch nog onverwacht, op 24 oktober 2009. Bijna 4 jaar geleden. Ze was 51. We missen haar nog altijd. Dat gaat ook nooit over, dat gemis. En zeker nu in de zomer zou ik haar hier zo graag zien rondlopen, liedjes meezingen, gewoon genieten van het mooie weer. Een terrasje doen. Gaan wandelen. Noem maar op. Genieten van het leven.

Ik zie mensen met Downsyndroom als mensen die een kostbaar geheim met zich meedragen; zij weten iets over het leven dat wij niet weten. Onlangs las ik een reactie van een jonge vrouw: Mensen met Downsyndroom zijn er om ons te tonen waar het leven om draait. Zo voel ik het ook aan.

Nu het de rest van de wereld nog duidelijk maken :-)

Annelies Weijde zei

Inzicht in mijn kind

Onze zoon Martijn, oude wijze ziel.

Martijn, de leraar.
Martijn, lezen en gelezen worden.

Toen Martijn 6 weken oud was, sprak hij, op zielsniveau, de woorden: "Sorry dat ik Down heb, maar het was de enige manier om bij jou te komen". Martijn, die mij toen al vertelde dat het goed met hem gaat, dat ik mij geen zorgen hoef te maken.

Als baby reageerde Martijn al op emoties van andere mensen; boosheid of
verdriet, Martijn pikt het haarfijn op. Wat doe je dan als je nog zo klein bent? Huilen. En huilen deed hij dan 's avonds in zijn bedje.
Wanneer ik hem dan vertelde dat hij hier geen last van hoeft te hebben en dat de grote mensen hun eigen boontjes wel doppen, kreeg ik een brede glimlach en
ging hij rustig slapen. Ook wanneer ík een mindere dag heb, om wat voor reden ook, dwingt hij mij, met zijn ogen, te vertellen wat er is. Ik vertel het hem en zeg dat het niets met hem te maken heeft. Niet in kindertaal, gewoon op een volwassen manier en hij begrijpt.

Wanneer er mensen op bezoek komen waar Martijn 'last' van heeft, zie ik hem soms letterlijk afknappen. Martijn 'zegt' dan gewoon dat mensen moeten vertrekken door bij de deur te gaan staan en te zwaaien. Sprongen in zijn ontwikkeling vreten energie. Leuke activiteiten vreten energie, maar Martijn wil alles meemaken en meedoen. Boosheid, verdriet van anderen; het vreet zijn energie. En wat doet zijn lijfje dan? Zijn lijfje wordt ziek, hij krijgt koorts of wordt wéér verkouden. Nu zie ik dat, weet ik het. En nu ben ik degene die de rem erop zet. Dan maar een weekje geen school, geen afspraken; gewoon lekker thuis in de rust, even helemaal niets. Martijn de rust geven zodat hij zijn energielevel weer kan opbouwen.

Martijn, een jongetje die probeert, vanuit liefde, bruggen te slaan tussen mensen. Door bijvoorbeeeld mijn hand en de hand van de ander te pakken en te gebaren: 'we maken een kringetje van jongens en van meisjes'. Hoe prachtig is dat. Hij voelt de disharmonie en probeert het op te lossen.

Martijn heeft bewust gekozen voor dit leven. Bewust gekozen voor ons, zijn ouders. Gekozen voor een leven van pure, onvoorwaardelijke liefde. Wát een voorrecht om zijn ouders te mogen zijn! Martijn leest ons en wij lezen Martijn, met zijn ogen en via zijn ziel vertelt hij zijn verhaal. En ik, ik praat met hem, van mens tot mens, op een volwassen manier. En op zielsniveau; dan zijn wij geen moeder en zoon, maar twee wijze, oude zielen, die weten hoe het zit!

Martijn, deze moeder zegt nu tegen jou: "neem niets op je wat niet goed voor je is".
Ik hoop dat mijn prachtige zoon naar zijn moeder luisteren zal!

Annelies Weijde,
www.zoisdownsyndroom.nl

Jolande zei

Mirte, jij bent het levende bewijs dat anders zijn best kan, je bent speciaal en altijd zo vrolijk, ik hou van jou kleine zus.
Jolande