Hallo,

Welkom op één van mijn blogs.
Ik ben Annemie, ik ben gehuwd en mama van 2 schatten van zonen.
Onze oudste zoon, Sander, heeft een aangeboren ontwikkelingsstoornis wat we te horen kregen toen hij ongeveer 9 maanden oud was. Toen hij een aantal jaren oud was, kozen wij bewust voor een 2e kindje. Volgens de statistieken, aldus de dokter, was er een risico van 1 op 10 dat dit kindje ook een aangeboren handicap zou hebben (statistieken m.b.t. broers en zussen van kinderen met een aangeboren handicap waarbij geen duidelijke diagnose gesteld is bijv. over welk syndroom het gaat). Wij hadden ondertussen onze ervaring met Sander, een schat van een kind die graag leeft, waarvan wij zielsveel houden en waarvan wij oh zo veel terug krijgen. We kunnen er niet naast : Sander leeft graag, is gelukkig en wij ook met hem. En dus kozen we voor een 2e kind dat even welkom was, of het nu gehandicapt zou zijn of niet. Ik heb geen moment gedacht om tijdens mijn zwangerschap uitgebreide prenatale testen te laten uitvoeren. Dit kind was welkom, hoe dan ook. Als het koos voor leven, mocht het leven. Dit was evident voor mij. Gelukkig bleek Joram een gezond kind te zijn die zich normaal ontwikkelt. Maar als dat niet het geval was geweest, dan was hij even welkom. Ik ben ervan overtuigd dat hij een even groot geschenk zou geweest zijn in ons leven, net zoals dat nu het geval is.

Ondertussen is Sander 14 jaar en Joram 9 jaar. (Sander: ° 25/02/1993, Joram: ° 22/02/1998)
Wat mij de laatste jaren meer en meer is gaan raken, me pijn doet en me aanzet om deze blog te maken, is de vanzelfsprekendheid waarmee prenatale diagnostiek een plaats heeft gekregen in onze maatschappij en de vanzelfsprekendheid waarmee een abortus uitgevoerd wordt indien er een afwijking (hoe klein soms ook) geconstateerd wordt. Of nog maar de verhoogde kans op een handicap die leidt tot een keuze voor abortus en dit zelfs tot ver in de zwangerschap.
Ik heb het aanvoelen dat dit in onze maatschappij een ingeburgerde “normale” trend is geworden waar nog amper wordt bij stil gestaan. Het klinkt soms zelfs alsof mensen zo goed als zeker zijn een goede dienst te bewijzen aan het kind dat ze niet geboren laten worden, aan zichzelf en aan de maatschappij. Het raakt me tot in het diepste van mijn ziel. Ik geloof en ervaar hoe ELK leven een geschenk is dat veel betekenen kan, met eigen unieke mogelijkheden. Ik geloof ook in ieders bijdrage aan de mensheid. Maar dit vraagt een loskomen van louter prestatiegericht denken dat ook zo ingeburgerd is, alsof de waarde van een mensenleven alleen daaraan te meten is.

Mijn droom is dat mensen met een handicap terug meer levenskansen krijgen, dat mensen minstens stilstaan bij keuze voor leven of niet-leven. Ik hoop dat daardoor alleen al mensen terug meer leren kiezen voor leven van ELKE mens, met zijn mogelijkheden, met zijn beperkingen, die trouwens eigen zijn aan elk mensenleven.

Ik geloof dat veel keuzes gemaakt worden vanuit dit gemeenschappelijk denken dat gericht is op prestaties of vanuit de overtuiging dat dit kind een last zal zijn voor het gezin, voor de maatschappij. Misschien staat zelfs de overtuiging op de voorgrond dat dit kind nooit gelukkig zal kunnen zijn. Ik vind het heel spijtig dat bij de meeste mensen zelfs geen openheid aanwezig is om de vraag te durven stellen : “zou dit kind gelukkig kunnen zijn ? zou dit kind een geschenk kunnen zijn ? zou het kunnen dat dit kind graag zou leven ?” … Als die openheid er al terug wat meer zou zijn en de moed om ervaringsdeskundigen hierover aan te spreken (met name ouders van kinderen met een handicap of andere betrokkenen zoals broers of zussen, diep betrokken opvoeders, mensen met een handicap zelf natuurlijk…), dan zouden we al een stap verder staan.

De discussies over prenatale diagnostiek, abortus bij al dan niet foetussen waarbij een afwijking vastgesteld worden, zijn eindeloos en kunnen nog eindeloos doorgaan. Ik geloof niet dat discussies, iemand proberen overtuigen van zijn gelijk of ongelijk een weg is die iets opbouwends kan teweeg brengen, die het leven recht aan kan doen. Ik weiger dan ook aan discussies mee te doen. Vandaar dat ik hier ook geen oproep wil doen om in discussie te gaan rond dit thema. Ik geloof ook niet dat het helpt om mensen te veroordelen die gekozen hebben voor abortus omdat mensen nu éénmaal op een bepaald moment keuzes maken vanuit het beeld dat ze op dat moment hebben over kinderen met een handicap, vanuit hun levensvisie en -ervaring op dat moment. Ik geloof wel dat het enige wat we kunnen doen, is als ervaringsdeskundigen (ouders, opvoeders, anderen, ...) onze krachten bundelen en onze ervaringen de wereld insturen zodat de beeldvorming over mensen met een handicap realistischer wordt, ze ook gezien worden als mensen met hun mogelijkheden die op hun eigen unieke manier veel bijdragen aan onze wereld.

Vandaar dat ik op deze blog een brok positieve energie de wereld wil insturen, een pleidooi voor leven van ELKE mens wil houden, ook voor mensen met een handicap.
Vandaar wil ik wel een oproep doen voor het volgende :

Ben jij ouder van een kind met een handicap ?
Heb je zelf een handicap en ben je blij met je leven (ondanks en met je handicap) ?
Heb jij ervaring met kinderen/mensen met een handicap ?
Heb jij ERVAREN en/of ERVAAR je wat een GESCHENK ook dit leven is en geen last? (ook al zijn er extra zorgen en moeten die niet ontkend worden en zijn ze meer of minder zwaar naargelang de aard van de handicap), dan zou je er mij een groot plezier mee doen kort of lang jouw BELEVING/ERVARING uit te schrijven .
(zoals ik al zei, wil ik er geen discussieforum van maken, geen argumenten voor of tegen maar gewoon getuigenissen van mensen verzamelen die het leven van dat kind/die mens met een handicap ook als geschenk ervaren en hierover iets willen delen zodat we samen bouwen aan een meer positieve realistischer beeldvorming over mensen met een handicap - wil je meebouwen aan positieve beeldvorming maar dit loskoppelen van de keuze voor al of niet abortus, vermeld dit dan gerust)
Dus een eenvoudige vraag :
Hoe ervaar jij dat het leven van dit kind/deze mens een geschenk is voor jou, voor anderen, voor velen, voor de maatschappij, …?
(klik op reacties onderaan om je reactie in te voeren en dan is het gemakkelijkste "naam/url" aan te klikken en je naam te typen, bij URL moet je niets invullen ofwel klik je op "anoniem"; nadat ik je reactie gelezen heb, publiceer ik ze en wordt ze zichtbaar op de weblog - als het kan voor jou om je identiteit kenbaar te maken en je e-mailadres door te geven zodat ik je een reactie kan sturen of opnieuw contact kan opnemen op een later tijdstip bij een eventuele volgende stap, gelieve dan bijkomend een mailtje te sturen naar annemiej65@gmail.com, waarvoor dank. Voel je weerstand om de stappen hierboven te gaan uitvoeren, laat je dan niet tegenhouden om je ervaring toch te delen, maar bezorg ze met een mailtje. Elke ervaring IS belangrijk en is een zaadje dat gezaaid wordt en hopelijk vrucht zal dragen in de vorm van een meer positieve beeldvorming over mensen met een handicap).
Wil je er ook even bij vermelden als wat je schrijft niet gepubliceerd mag worden bijv. in een boek.
Wil je graag de reeds toegevoegde reacties lezen, klik dan onderaan op "links naar dit bericht". Dank aan ieder die reeds even de tijd en moeite nam om iets uit te schrijven van zijn ervaring.

Ik reken op jullie. Van harte dank.

Hieronder schrijf ik zelf uit wat op dit moment in mij naar boven komt rond wat mij het leven van en met Sander als geschenk doet ervaren en het valt me het makkelijkst om dit te doen als ik me aan hem richt :
Liefste Sander,
Wat ben ik blij met jouw leven !!! Elke dag opnieuw mag ik genieten van het warme contact met jou. Ik voel gewoon hoe graag jij mij ziet. Ik voel zelf mijn liefde stromen naar jou toe. Dit is voor ons vanzelfsprekend. Ik kan me een leven zonder jou niet voorstellen. Je hoort erbij, je bent meer dan de moeite waard. Dit is evident voor mij. Jouw leven is een groot geschenk. Je leeft het voor wat het betekent eenvoudig gelukkig te zijn. Je laat voelen hoe graag je mensen ziet. Je bent een schat van een kind, een jongeman stilaan. Ik ben fier op jou, fier dat jij er bent en mijn zoon bent. Ik ben fier als mensen die jou kennen bijv. juffen op school, zoveel goeds over je vertellen. Mensen die jou kennen en jouw leven ook ervaren als geschenk. Jij die hen ook graag ziet, zij die jou graag zien. Liefde die IS en gelukkig maakt tussen mensen. Jij ook geeft het beste van jezelf aan mensen. En gelukkig de mensen die open staan en jouw schoonheid zien en ERVAREN en mee dankbaar kunnen zijn om jouw leven.
Mama

En graag wil ik er volgende anekdote aan toevoegen die illustreert hoe dit zich uit in ons dagelijks leven :
Jaren geleden toen Sander op school zat, zaten Joram en ik in Sander zijn kamer. Joram paste de kleren die voor Sander te klein waren. Toen hij even sprong op het bed van Sander zakte de lattenbodem door het bed en was het bed van Sander beschadigd. Het was woensdag en ’s middags gingen we Sander op school halen. Onderweg naar huis vertelden we hem wat er gebeurd was. En zoals de meeste kinderen reageren, hadden we verwacht dat hij niet goed gezind zou zijn en iets zou gezegd hebben in de aard van “jullie hebben mijn bed kapot gemaakt, ….!!!!!” Maar Sander zei heel oprecht “Joram, je hebt je toch niet pijn gedaan, …!!!”
Als mama kan ik bij het horen van zo’n reactie alleen maar heel warm worden van binnen.

April 2009 : Sander is ondertussen meer dan 16 jaar
Als ik terug kijk op die 16 jaar, dan overweegt in mij zeker dankbaarheid om Sander “mijn zoon” te mogen noemen en om met hem samen te mogen leven.
Ik wens iedereen een kind zoals Sander, ondanks en met zijn handicap. Het samen leven met Sander is een plezier. Hij is echt een zon in huis. Ik heb Sander tot op vandaag nog nooit slecht gezind gekend. Als iets hem niet aanstaat, laat hij thuis zijn ongenoegen wel eens blijken door een boos “zeg!” maar daar blijft het bij. Ik heb Sander zich ook nog nooit weten vervelen. Het liefst van al brengt hij tijd door op zijn kamer, waar hij met zichzelf heel gelukkig is. Zijn lievelingsbezigheid is gesprekken opnemen op zijn dictafoon, ook verhalen die hij zelf vertelt op zijn kamer, om deze daarna via zijn microfoon over te nemen op zijn stereo-installatie, en eventueel met speciale geluidseffecten te bewerken via zijn karaoke-installatie. Soms houdt hij feestjes in zijn kamer met zijn knuffels, soms speelt hij met hen een gezelschapsspel, soms ligt hij gewoon op zijn bed te praten tegen zijn lievelingsknuffel Lapo, die al vele vele keren opgelapt is en toch niet weg mag. Voor hem voelt het alsof die knuffels echt leven. Ik hoor regelmatig gegiechel of zanggeluiden uit zijn kamer komen, maar vooral veel gebabbel. Wat betreft hobby’s buitenshuis gaat Sander naar Akabe, scouts voor kinderen met een handicap en naar ’t Muziekdoosje, een muziekschool voor kinderen met een handicap. Sander houdt van muziek en geluiden. Sander gaat ook heel graag naar zee. Ook met het ganse gezin fietsen (met de tandem voor hem) doet hij graag.
Sander gaat ook graag naar school (Sander gaat naar het buitengewoon onderwijs voor kinderen met een mentale handicap), ook al is hij nog liever thuis. Sander observeert graag kinderen, leerkrachten, het klasgebeuren. Op die manier is hij sterk betrokken maar hij zal heel weinig uit zichzelf zeggen in een groep. Verbaal heeft hij het moeilijk door zijn beperkte mondmotoriek en gehoorproblemen. Ook fysiek is hij beperkt in zijn motoriek en evenwicht. Dat hij fysiek en verbaal niet zo sterk is, maakt dat het voor hem wel moeilijk is om zijn mannetje te staan. Gelukkig is Sander heel graag gezien op school: door zijn medeleerlingen en zijn leerkrachten. Sander doet altijd zijn best om iets te leren, om iets te kunnen. Hij heeft veel doorzettingsvermogen. Zijn inzet is groot. Sander is een jongen die mensen heel graag ziet, die nooit iets slecht vertelt over anderen. Hij is iemand die gemakkelijk anderen aanvaardt zoals ze zijn ondanks hun scherpe kantjes. Sander kan enorm genieten van grapjes en zot doen.
Terwijl ik dit alles schrijf, kan ik niet anders dan nogmaals verwonderd zijn over de gave van Sander zijn leven. Hoe confronterend zijn handicap in het begin ook was, toch kan ik nu nog altijd zeggen: Sander opvoeden is voor mij tot op vandaag één van de gemakkelijkste taken die het leven me gegeven heeft.
Wat is er dan moeilijk?
De meerdere ziekenhuisbezoeken dan bij een gemiddeld kind zijn ambetant maar ook geen drama.
Wat ik zelf moeilijk vind, is het aanvaarden van Sander zijn beperkingen in het opkomen voor zichzelf en voor zijn behoeften, heel normale behoeften zoals naar ’t wc gaan, drinken, hulp, …én de pijn die het teweeg brengt in mij als verzorgers/begeleiders hier te weinig oog voor hebben.
Het meest moeilijke is nog de houding van de meeste mensen in de maatschappij van vandaag die mensen met een handicap vooral zien als “last”, “zielig”, “ongelukkig”, “er beter niet zijnd”, … en de vele keuzes die gemaakt worden vanuit deze beelden, o.a. om foetussen waarbij een (mogelijke) afwijking wordt vastgesteld, niet geboren te laten worden. Het is alsof Sander zijn waardig leven, even-waardig mens-zijn volledig ontkend wordt.
Minder dan een jaar geleden werd er bij Sander eindelijk een diagnose gesteld: een stukje van chromosoom 16 ontbreekt. Het mysterie rond zijn handicap is eindelijk opgelost maar het voelt eveneens als een vergiftigd geschenk: eens detecteerbaar, ook elimineerbaar. Hoeveel ‘Sandertjes” gaan nog het geluk hebben geboren te mogen worden en gewoon te mogen leven?
Ik zie je graag, Sander. Ik ben fier op jou. Ik zal blijvend voor je vechten opdat jij gewoon leven mag en gezien wordt als even-waardige mens! Moge vele mensen durven kiezen om zich minstens te openen voor jouw schoonheid en rijkdom, om jou echt te leren kennen en waarderen zoals je dit verdient.
Je mama Annemie

AANBEVOLEN BOEKEN :
Pierre Mertens : Liesje (te bestellen, zie http://www.ifglobal.org/home.asp?lang=4&main=1)
Ad Goos : Met nieuwe ogen
Herman Wouters : Verder zien. Spiritualiteit van de kleine dingen.
Jean Vanier : In elke mens schrijft God geschiedenis. (te bestellen, zie http://www.larche.be/Stichter-Jean-Vanier)
Ben Wuyts : Anders maar niet minder. Leven met een handicap.
Persephone vzw : Blij dat ik leef. (te bestellen, zie http://www.persephonevzw.org/)
De Upside van Down (te bestellen, zie www.deupsidevandown.nl)
Kathy Evans : Lessen van mijn dochter
Marijke Vrijsen : Ga ik dood als ik twaalf ben? Michiel en Amber, leven met progeria (zie website www.progeria.be = website van Michiel en Amber)
Henriëtte Hubers-Kromhof :
- Hoera, mijn kind is anders
- De dag dat ik hoorde dat ...
Rosalie Adriaans : Kind zonder woorden : ervaringen van een moeder met haar zwakzinnige zoon
Nia Wyn : Als een zeldzame vlinder
Sonja Defruyt : Er zal altijd een voor en een na zijn (te verkrijgen vanaf eind dec 2010, kan ook besteld worden via boek.sonja@skynet.be)
Greet Balemans : Zoeken naar zin vanuit een rolstoel
Huguette Vandeput en Gilbert Serres : Pascal Duquenne, een leven met Down

AANBEVOLEN FILMPJES : filmpjes die ontroeren, over leven dat leven wil, ook in mensen met een handicap, leven dat meer dan de moeite waard is!
http://www.youtube.com/watch?v=cWLwmkvz4AA : een mooi liedje van een jongen over zijn zusje met Downsyndroom
http://www.youtube.com/watch?v=Gc4HGQHgeFE&noredirect=1 : een straffe getuigenis van een man zonder handen en voeten
http://www.youtube.com/watch?v=xgHmSdpjEIk : een ongelooflijk mooie dans door 21 mensen die doofstom zijn : "de dans van 1000 handen"
http://www.youtube.com/watch?v=tMtA_lcmkf0 : een man met 1 been en een vrouw met 1 arm die een prachtige dans doen ... hoezo beperkingenn?